Données sur la santé des Français : faut-il les rendre accessibles ?

A pharmacist selects drugs for chemotherapy treatment in the pharmacy at Antoine-Lacassagne Cancer Centre in Nice
  •  De quelles données parle-t-on ?

Tarifs des professionnels, des produits de santé, des hôpitaux, des médicaments, informations relatives à la qualité et à la consommation des soins, rapports d’activité des caisses primaires d’assurance maladie, efficacité des médicaments, qualité de la prescription, dépenses de l'Etat envers les laboratoires médicaux, équipements et budgets des hôpitaux,...

La santé est une mine de données en lien direct avec les préoccupations de la population : comment se soigner le mieux possible ? A qui s'adresser ? A quel coût ?

Certaines données du Ministère de la Santé sont publiées sur la plate-forme officielle des données publiques data.gouv.fr. On y trouve par exemple les comptes nationaux de santé, les dépenses de santé, les indicateurs relatifs aux infections nosocomiales, etc.

Mais ces données ne représentent qu'une faible partie de ce qui pourrait être ouvert par les administrations. De plus, même si elles sont accessibles, certaines données ne peuvent pas être réutilisées : le site Fourmi Santé qui permettait de comparer les honoraires des médecins en se basant sur le site ameli-direct.fr a été obligé de fermer, notamment parce qu'il n'avait pas demandé à chaque professionnel de santé l'autorisation de réutiliser ces données.

  • A quoi peuvent servir ces données ?

Rendre accessible ces données permettrait d'améliorer la transparence et la connaissance du public sur le fonctionnement et les performances du système de santé en France. Grâce à ces données, des outils de comparaison du coût et de la qualité des services de santé pourraient être développés.

Par exemple au Royaume-Uni, le taux de réussite par hôpital des opérations de chirurgie cardiaque est une information publique. Les patients comparent, les hôpitaux se mettent en compétition : cela a permis d'augmenter de 50% les chances de survie à ce type d'opération.

De même, l'enquête du Monde sur les dépassements d'honoraires avait permis de révéler l'ampleur du phénomène à Paris.

  • Quelles sont les perspectives ?

"Initiative Transparence Santé" réclame l'ouverture des données de la santé dans le cadre du mouvement open data (ouverture des données publiques), dont la volonté a été maintes fois rappelée par le gouvernement Ayrault.

Ce principe a ainsi été intégré dans la Charte de déontologie signée le 17 mai 2012 par les ministres. En octobre 2012, la mission Etalab (qui gère la plate-forme data.gouv.fr) a été intégrée au nouveau "secrétariat général pour la modernisation de l'action publique" pour impulser l'open data à tous les niveaux de l'administration.

Henri Verdier, qui a été nommé officiellement nouveau patron d'Etalab ce vendredi 25 janvier, a exprimé dans sa première interview à Acteurs publics sa volonté de développer la publication de données, notamment celles de santé :

"Il faut développer la culture de l’utilisation des données publiques par l’administration elle-même. Ainsi, les données de consommation de médicaments pourraient nous permettre d’identifier des phénomènes de surconsommation et de prescription dangereuse, tout en imaginant de nouveaux dispositifs d’alerte épidémiologique."

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